为了达到最佳的控制运动神经元病的病情进展,你应该要:
1、严格按照医嘱或药品说明书服药。
2、如换用所用药物或服用其他处方药、非处方药或中药之前,一定要咨询你的医生或药师。
3、在停止服药之前请咨询你的医生或药师。
4、如果您发现新的症状或用药有不良反应,请立即通知你的医生
随着时间的推移,你的肌肉变得越虚弱,你呼吸就越困难。医生会定期测试你的呼吸,并为你提供在晚上使用的帮助你呼吸的设备。
在某些情况下,你可以选择通过机械通气呼吸。医生会将一个连接到呼吸器的金属气管套管放入在切开颈段气管中(气管切开术)。
理疗师可以帮助你解决疼痛、行走、移动、支撑以及提供让你保持独立性的设备。另外,他或她也给你推荐一些可以保持你心血管健康、肌肉强度和关节活动范围的低强度的运动。
物理治疗师也可以帮助你变得习惯于支撑设备、助步车或轮椅,也可能推荐一些使你可以到处走走的设备,如坡度。
有规律的锻炼也有助于提高你的幸福感。适当的伸展运动有助于防止疼痛和尽可能维持肌肉功能。
职业治疗师可以帮助你找到一些如何弥补手和手臂无力的方法,可以帮助你尽可能长的时间保持你的独立性。自适应设备可以帮助你继续进行日常活动,如穿衣、梳洗、进食和洗澡。
如果你行走变得不太安全,职业治疗师也可以帮助你调整你家里的摆设。即使你的手不太灵活,他或她也知道如何使用辅助技术和计算机。
因为ALS会影响你说话的肌肉,随着疾病的进展,沟通成为一个难题。言语治疗师可以教你自适应技术,使你的言语容易理解。 言语治疗师也可以帮助你探索其他的交流方法,如一个字母表或简单的纸和笔。
在疾病发展的后阶段,言语治疗师会推荐一些帮助你进行交流的设备,如有语音合成应用程序的平板电脑或语音合成的计算机设备。问问你的医生如何借用或租用这些设备。
你的团队将与你和你的家庭成员共同努力,以确保你吃的食物更容易吞咽和满足你的营养需求。最终你可能需要一个喂食管。
你团队里的社会工作者可以帮助你解决财务、保险,以及获得设备和支付设备费用的问题。心理学家、社会工作者和其他人可能会给你和你的家人提供情感上的支持。
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